患者会の活動を応援します。　zennsekichurenn

全国柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会活動内容　平成26年度

全国柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会活動内容 平成25年度

★平成25年5月11日（土）　全国柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会　　定期総会開催
★平成２５年６月２０日　　全脊柱連頼り　第98号発行
★平成２５年７月１８日　　ホームページ開設　

全国柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会　活動内容　平成24年度

★平成24年 8月10日（金）　全脊柱連頼り　第95号発行
★平成24年 8月18日（土）　難病対策に関する意見交換会
★平成24年 9月 4日 （火）　ファイザー株式会社へ広告協賛金・賛助会員1口　申請しました。
★平成24年11月 2日（金）　厚生労働省健康局対策課との意見交換会
★平成24年11月 5日（月）　京都難病連　ご挨拶・打ち合わせ
★平成24年11月 6日（土）　 コープイン京都　視察・打ち合わせ
★平成24年11月10日（土）　全脊柱連頼り　第96号発行
★平成25年３月10日　　　　全脊柱連頼り　第97号発行

全国柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会　活動内容　平成23年度

平成23年