静岡県脊椎靱帯骨化症友の会
お問い合わせ
会長 増井 さち
電話番号 ０５４−２４６−３０４９
ＦＡＸ 同上
事務局
同上
会員数
４０名（平成２４年４月現在）
年会費
３，０００円
活動内容
難病相談支援センター、保健所との連携で、各患者会より１名が
登録相談員として患者の諸々に関する相談に応対しています。
2010年9月、ホームページを開設しました。
URL http://www4.tokai.or.jp./rainbowmate/
【活動履歴】
２０１２．８．２９
【講演会・医療相談会情報】
日時 平成２４年９月９日（日）
１３：３０〜１５：３０
会場 静岡県総合社会福祉会館（愛称：シズウェル）１階
静岡市葵区駿府町１−７０
講師 藤原奈佳子先生（愛知県立大学看護学部・教授）
（難知性疾患等克服研究事業、脊柱靭帯骨化症に関する調査研究班）
演題 後縦靭帯骨化症とＱＯＬ
＊QOL＝クオリティオブライフ＝生活の質
＊今回はスケジュールの都合で定員３４名の会議室になりましたので
お聞きになりたい方はお早めに起こし下さい
講演後
先生を囲んで懇話会を予定しています。
２０１３．５．３１
全国脊椎靱帯骨化症患者家族連絡協議会ホームページに掲載